1 femme sur 7 est touchée par le syndrome des ovaires polykystiques. Maladie hormonale la plus courante chez la femme en âge de procréer, le SOPK constitue l’un des enjeux majeurs de santé publique de ce siècle. Pourtant, sa gravité et son impact sur la qualité de vie des patientes restent encore largement omis.
Pour lever le voile sur ce syndrome méconnu et sous-diagnostiqué, Solence s’engage dans une démarche de sensibilisation cristallisant 17 portraits de patientes capturés par la photographe Cha Gonzalez.
Ces clichés sont ponctués des définitions médicales de la douleur, comme pour mieux interpeller le lecteur sur cette sensation complexe, émotionnelle et non objectivable, qui se trouve pourtant au cœur des relation entre patientes et médecins.
Entre les corps douloureux, les corps qui lâchent et qui dérangent, la peur de ne pas devenir mère, l’âpreté des maux, l’isolement, les émotions qui submergent et qui empêchent, se dessinent, en filigrane, les ruptures du parcours de soins et l’urgence d’entendre la voix des patientes.
Avec un usage cinématographique et presque tactile de la lumière, Cha Gonzalez confronte le public à l’intimité des patientes, force une proximité, et nous invite à écouter. Entre nous et elles, les frontières s’estompent, pour qu’omettre ne soit plus possible ni acceptable.
Cet ouvrage est diffusé avec l’intention de libérer la parole, d’engager un dialogue, et de générer un changement de paradigme dans la prise en charge du SOPK, pour les patientes et leurs soignant.e.s.
Clara Stephenson, co-fondatrice de Solence
Tiré du latin omittere "renoncer".
Le fait d'omettre, de taire une partie de la vérité, de négliger, de déconsidérer, de passer sous silence.
Les portraits de patientes ont été recueillis par la photographe Cha Gonzalez. Diplômée de l’École nationale supérieure des arts décoratifs de Paris en 2010, elle travaille depuis avec des journaux comme Libération, Le Monde, L’Obs, Causette, Télérama et Elle. Son travail personnel, une série appelée Abandon, se concentre sur les fêtes en ce qu’elles révèlent de contradictoire chez l’être humain.
Elle-même atteinte de symptômes attribués au SOPK, elle a, durant la réalisation de ces portraits, beaucoup échangé avec les femmes qui livrent ici leur témoignage.
Le syndrome des ovaires polykystiques peut causer des cycles irréguliers, voire une absence totale de règles
Acné. Fatigue. Perte de cheveux. Infertilité. Elle a obtenu son diagnostic en moins d'un an.
“J’ai compris ce qu'était le SOPK lorsque j’ai arrêté la pilule contraceptive pour faire un bébé. J'ai commencé par perdre une quantité affolante de cheveux, mes joues et ma mâchoire se sont recouvertes d'une acné très inflammatoire et douloureuse. Dépression, règles très douloureuses: j’ai rapidement compris que le SOPK n'était pas quelque chose de si "anodin" que ça..., pour reprendre les mots du professionnel de santé que j’ai consulté à l'époque.”
Hirsutisme. Fatigue chronique. Cycles irréguliers. Difficultés à perdre du poids. Elle a attendu 11 ans pour obtenir un diagnostic.
“Les consultations pendant lesquelles l’impact du SOPK sur mon état psychologique était banalisé. On me rétorquait qu’en m’épilant à la cire et en mangeant moins de sucre, les choses s'arrangeraient. On me répétait qu’il me serait très difficile d’avoir des enfants.”
Fatigue chronique. Alopécie hyperandrogénique. Hyperpilosité. Douleurs. Elle a attendu 3 ans pour obtenir un diagnostic.
“Omise est le mot juste pour décrire la vérité : notre société ne veut pas entendre parler du SOPK.”
En causant surpoids, acné, hyperpilosité et pertes de cheveux, le SOPK abîme le corps de femmes.
Hypothyroïdie. Infertilité. Dépression. Insulino-résistance.
Elle a attendu 10 ans avant d’obtenir un diagnostic.
“Les professionnels de santé et mon entourage ne voient pas les liens qui existent entre mes différents symptômes, et minimisent beaucoup mon état.”
Surpoids. Hirsutisme. Fatigue chronique. Douleurs pelviennes. Elle a attendu 7 ans avant d’être diagnostiquée.
“Il y a quelques années suite à des cycles irréguliers et très douloureux, j’ai consulté en pensant qu’il s’agissait peut-être d’endométriose. Mon médecin de l’époque m’a répond que c’était psychologique. J’ai consulté une dizaine de professionnels de santé et fini par obtenir un diagnostic. Depuis, je suis aujourd’hui très bien accompagnée.”
Migraines. Règles irrégulières très abondantes et douloureuses. Hirsutisme. Elle a attendu 6 ans avant d’avoir un diagnostic.
“Je parlais de mes symptômes à ma généraliste qui n’en concluait rien. Je n'étais donc pas inquiète. Mon aménorrhée ne m'a absolument pas dérangée car j'ignorais totalement que c'était grave. En tant qu'étudiante fauchée, je trouvais ça confortable et pratique.”
Le SOPK augmente significativement la charge médicale des femmes et engendre une forme d’isolement social
Acné. Règles irrégulières. Perturbations du cycle menstruel. Troubles de la fertilité. Hyperpilosité. Fatigue Chronique.
Elles ont respectivement attendu 16 et 11 ans avant d’avoir un diagnostic.
Katia: “Depuis mon diagnostic, j’ai constaté que j’étais infertile, insulino-résistante, avec plusieurs carences. Je me bats actuellement pour un projet bébé, je lutte contre la fatigue chronique et je contrôle mes repas pour limiter ma glycémie.”
Tania: “Je sais que cela peut paraître bête, mais nous sommes dans une société de consommation, ou le paraître prime avant tout. Et le fait de ne pas être "normale" me donne le sentiment d'être inférieure aux autres femmes.”
Acné. Aménorrhées. Troubles digestifs.
Elle a attendu 15 ans avant d’obtenir un diagnostic.
“Le SOPK est encore méconnu. En général, il nous est proposé de masquer le plus gros des symptômes comme les aménorrhées ou l’acné, sans prendre en compte les autres aspects de la maladie. Idem pour l'impact psychique du syndrome.”
Cycles irréguliers. Fatigue. Inflammation. Acné.
Elle a été diagnostiquée en quelques mois.
“Comme je n'ai pas de symptômes lourds et que je ne souffre pas de surpoids ni de diabète, j'ai le sentiment de ne pas être considérée et de ne pas avoir reçu les explications nécessaires pour comprendre cette pathologie. Tout ce que je sais sur le SOPK provient exclusivement de mes recherches personnelles.”
75% des patientes sont sujettes aux troubles de l’ovulation qui peuvent conduire à des difficultés de conception.
Infertilité. Cycles irréguliers. Douleurs. Hirsutisme. Elle a attendu 12 ans avant d’obtenir un diagnostic.
“Avec le SOPK, je suis une femme qui ne peut pas avoir de bébé naturellement. J’ai eu recours à la médecine. Je me suis toujours sentie différente avec mes cycles irréguliers et mon hyper pilosité. J’espère que mon parcours propagera de l’espoir dans le cœur de tous ceux qui sont affectés de près ou de loin.”
Fatigue chronique. Douleurs pelviennes. Perte de cheveux. Troubles anxieux. Elle a attendu 6 ans avant d’avoir un diagnostic.
“Si le rêve d’un futur sans le syndrome me semble un peu trop utopique, je rêve d’un futur dans lequel les options thérapeutiques seront adaptés et où la prise en charge sera individualisée.”
Alopécie. Fatigue. Prise de poids.
Elle a attendu 5 ans avant d’avoir un diagnostic.
“Le développement de mes symptômes a tout secoué dans ma vie mais cela m'a surtout permis de prendre conscience de tout le bonheur que j'ai à portée de main.”
Le SOPK peut affecter les fonctions cognitives et les émotions des femmes concernées
Hirsutisme. Dysphorie prémenstruelle. Asthénie. Règles irrégulières. Elle a attendu 5 ans avant d’avoir un diagnostic.
« Sans le SOPK, je me sens sportive, apprêtée et pleine d'énergie et de projets. Avec le SOPK, je me sens plus vulnérable et fragile, je sens les limites de mon corps. Je me trouve moins belle quand je pense à moi avec ce syndrome. »
Surpoids. Acné. Fatigue. Douleur.
Elle a attendu 10 ans avant d’avoir un diagnostic.
“C’est une histoire faite d’inconnues, de frustrations, de colère et de tristesse. Un long chemin où la culpabilisation et la honte causées par le manque de prise en compte de mes maux ont construit des complexes durables.”
Fatigue chronique. Infertilité. États dépressifs. Prise de poids.
Elle a attendu 7 ans avant d’avoir un diagnostic.
“Ce syndrome à choisit de se nicher dans les entrailles de femmes vaillantes, fortes, battantes, bienveillantes et d'une sensibilité hors norme. Le SOPK me donne l'envie de me surpasser et surtout, de montrer et prouver que l'on peut vivre avec, que tout est possible si on se donne la chance d'y arriver”.
