SOPK : pourquoi ce syndrome reste encore mal compris

Le SOMP, ex-SOPK, touche environ une femme sur dix en âge de procréer. C'est le trouble hormonal féminin le plus fréquent au monde. Et pourtant, beaucoup de femmes n'en ont jamais entendu parler avant leur propre diagnostic, quand il finit par arriver. Comment un syndrome aussi répandu peut-il rester aussi méconnu ? Pour le comprendre, il faut remonter le fil : celui de l'histoire médicale, des choix de recherche, et de la manière dont la société a longtemps abordé la santé des femmes.

Un nom qui a longtemps brouillé les pistes

Tout commence par un malentendu. «Syndrome des ovaires polykystiques» : le terme laissait penser qu'il s'agissait d'un problème ovarien, localisé, gynécologique. En réalité, les «kystes» visibles à l'échographie ne sont pas des kystes au sens médical du terme : ce sont des follicules immatures. Et le syndrome lui-même va bien au-delà des ovaires : il touche le métabolisme, les hormones, l'inflammation, l'énergie, l'humeur.

Cette appellation, héritée d'une description clinique datant de 1935, a longtemps enfermé le syndrome dans un cadre trop étroit, et a probablement contribué à réduire sa perception et à freiner les avancées. Une enquête internationale menée en 2025 auprès de plusieurs milliers de patientes et professionnels a montré que la grande majorité souhaitait un changement de nom. Ce processus a depuis abouti : le syndrome porte aujourd'hui le nom de PMOS à l'international, et de SOMP en France — un changement dont les raisons sont détaillées dans SOPK devient PMOS.

Une recherche longtemps construite autour d'un seul modèle

Le SOMP s'inscrit dans une réalité plus large. Pendant des décennies, la recherche médicale a pris le corps masculin comme référence par défaut, dans les essais cliniques, les modèles animaux, les grilles d'analyse. Les pathologies spécifiquement féminines ont été moins étudiées, moins financées, moins représentées dans la littérature — un déséquilibre au cœur de ce que documente le gender health data gap. Ce n'est pas un choix délibéré, mais un héritage structurel dont les effets se font encore sentir.

Pour le SOMP, cela se traduit concrètement : moins de recherches dédiées signifie moins de données probantes, moins de protocoles validés et moins de place dans les cursus de formation médicale. Les professionnels de santé qui accompagnent les femmes atteintes font souvent avec un cadre de connaissances qui est encore en train de se compléter.

Des symptômes faciles à banaliser

Il y a aussi une dimension plus quotidienne. Les symptômes du SOMP : fatigue, cycles irréguliers, acné, variations de poids, troubles de l'humeur, sont courants. Pris isolément, chacun peut être attribué à d'autres causes : le stress, le mode de vie, l'âge. C'est précisément cette banalité apparente qui rend le syndrome difficile à identifier, un phénomène documenté plus en détail dans Errance médicale et SOPK.

Et puis, il y a ce que l'on n'ose pas toujours dire : les femmes apprennent souvent à considérer certains désagréments comme «normaux». On fait avec. On attend. On reporte. Ce n'est la faute de personne en particulier, c'est un héritage culturel qui, doucement, évolue.

70 ans de compréhension partielle

Décrit pour la première fois en 1935, le SOMP a longtemps été résumé à un problème d'ovulation. Il a fallu attendre les années 1980 pour que la recherche commence à mettre en lumière ses composantes métaboliques, endocriniennes et psychologiques. Et c'est seulement en 2003, avec le consensus de Rotterdam, que les critères diagnostiques se sont véritablement élargis.

Cela signifie que pendant près de 70 ans, le syndrome a été compris de manière incomplète. Ce retard a laissé des traces, dans les formations, dans les réflexes cliniques, dans la manière dont les femmes elles-mêmes perçoivent ce qu'elles vivent.

Ce qui a changé, et continue de changer

Mais il serait injuste de s'arrêter à ce constat, car les avancées sont réelles, et l'une des plus significatives concerne justement ce nom qui a si longtemps brouillé les pistes. Porté conjointement par la communauté scientifique et les patientes, son renommage en Polyendocrine Metabolic Ovary Syndrome (PMOS) à l'international, syndrome ovarien métabolique polyendocrinien (SOMP) en français, a abouti : une reconnaissance du fait que ce syndrome ne se limite jamais aux ovaires. C'est un changement qui dépasse la seule sémantique : il ouvre la voie à une meilleure formation médicale, à davantage de recherche, et à une reconnaissance plus juste de ce que vivent les femmes concernées.

Les recommandations internationales de 2023 marquent un autre tournant : elles intègrent la santé mentale, le métabolisme et la qualité de vie dans le cadre du SOMP. Le dosage de l'AMH a simplifié le parcours diagnostique. Les associations se mobilisent. La parole se libère. Et de plus en plus de professionnels de santé se forment spécifiquement sur le sujet, une dynamique que documente aussi Mieux écouter les patientes.

Le SOMP sort de l'ombre. Et c'est aussi dans cette dynamique que s'inscrit Solence : accompagner les femmes avec les connaissances d'aujourd'hui, en rendant accessible ce qui a trop longtemps manqué, de l'information, du soutien, et un regard global sur ce qu'elles vivent.

Références

1. Teede HJ, Tay CT, Laven JJE, et al. Recommendations from the 2023 international evidence-based guideline for the assessment and management of polycystic ovary syndrome. Eur J Endocrinol. 2023;189(2):G43-G64. doi:10.1093/ejendo/lvad096
2. Teede HJ, Moran LJ, Morman R, et al. Polycystic ovary syndrome perspectives from patients and health professionals on clinical features, current name, and renaming: a longitudinal international online survey. EClinicalMedicine. 2025;84:103287. doi:10.1016/j.eclinm.2025.103287
3. Teede H, Khomami M, Norman R, et al. Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process. The Lancet. Online first, May 12, 2026.
4. Brakta S, Lizneva D, Mykhalchenko K, et al. Perspectives on Polycystic Ovary Syndrome: Is Polycystic Ovary Syndrome Research Underfunded?. J Clin Endocrinol Metab. 2017;102(12):4421-4427. doi:10.1210/jc.2017-01415
5. Adashi EY, Cibula D, Peterson M, Azziz R. The polycystic ovary syndrome: the first 150 years of study. F S Rep. 2022;4(1):2-18. doi:10.1016/j.xfre.2022.12.002

Note terminologique, SOPK / SOMP

Le SOPK a été renommé à l'international en 2026 (PMOS). En France, deux appellations coexistent sans arbitrage définitif : SOMP (syndrome ovarien métabolique polyendocrinien) et SMOP (syndrome métabolique ovarien polyendocrinien). Il s'agit de la même pathologie. Nous employons « SOPK » dans le titre et les recherches, et « SOMP » dans le corps de l'article, le temps que le nouveau nom s'installe.