Le gender health data gap : quand la santé des femmes manque de données

Le gender health data gap désigne le manque structurel de données médicales sur le corps et les pathologies des femmes, la recherche s'étant historiquement construite sur un modèle masculin par défaut. Il touche particulièrement le SOMP, ex-SOPK, l'un des syndromes hormonaux les plus répandus et pourtant l'un des moins financés au regard du nombre de femmes concernées.

Il y a des choses qu'on ne voit pas, simplement parce qu'on n'a pas appris à les regarder. La santé des femmes en fait partie. Pendant des décennies, la recherche médicale s'est construite autour du corps masculin, comme modèle par défaut, comme référence universelle. Ce biais, profond et largement inconscient, a un nom : le gender health data gap. Et il explique, en partie, pourquoi des millions de femmes vivent avec des symptômes qu'on peine encore à comprendre pleinement.

Un angle mort historique

Le constat n'est pas un reproche. C'est une réalité documentée. Pendant plus de cinquante ans, le modèle animal de référence en recherche préclinique a été le rongeur mâle. En 1977, la FDA américaine a recommandé d'écarter la plupart des femmes en âge de procréer des essais cliniques, par précaution, mais avec des effets durables. Résultat : de nombreux traitements ont été développés et approuvés sans que la biologie féminine soit suffisamment prise en compte. On sait aujourd'hui que les femmes subissent deux fois plus d'effets indésirables médicamenteux que les hommes pour plus de 86 molécules courantes. Ce n'est pas une question de fragilité. C'est une question de données manquantes.

Des symptômes qui ne rentrent pas dans les cases

Ce manque de données ne concerne pas seulement les médicaments. Il touche aussi la manière dont les symptômes sont interprétés. Quand les grilles diagnostiques ont été conçues à partir de modèles masculins, les manifestations qui s'en écartent : douleurs atypiques, fatigue diffuse, troubles de l'humeur, risquent d'être moins vite identifiées. Ce n'est pas de la mauvaise volonté. C'est un héritage structurel que la médecine est en train de corriger.

Ce phénomène traverse de nombreuses spécialités. Mais il résonne avec une force particulière quand on parle du SOMP, ex-SOPK.

Ce que cela signifie pour le SOMP

Un syndrome qui touche une femme sur dix. Qui accompagne le quotidien pendant des années : cycles, énergie, humeur, peau, métabolisme. Et pourtant, le SOMP figure parmi les pathologies les moins financées au regard du nombre de femmes concernées. Sur dix ans, son financement moyen par le NIH a atteint 215 millions de dollars, contre plus de 450 millions pour des pathologies de prévalence comparable.

Moins de recherche, c'est moins de données probantes pour guider la pratique. C'est aussi moins de formations dédiées, et des professionnels qui, malgré leur engagement, disposent de moins de ressources pour accompagner leurs patientes. Le retard de connaissances n'est la faute de personne en particulier. Il est le fruit d'un système qui commence seulement à se rééquilibrer.

Les femmes vivent plus longtemps, mais pas forcément mieux

C'est l'un des paradoxes les plus révélateurs de notre époque : les femmes ont une espérance de vie plus longue que les hommes, mais passent davantage d'années en mauvaise santé. Ce décalage pourrait s'expliquer, en partie, par le fait que les conditions qui les affectent spécifiquement restent moins étudiées et moins bien prises en charge. Mieux comprendre ces conditions est désormais sans appel pour offrir une qualité de vie aux femmes.

Un mouvement en marche

La bonne nouvelle, c'est que les lignes bougent. Depuis 2016, le NIH impose l'inclusion de modèles animaux femelles et la prise en compte du sexe dans les études qu'il finance.

Ce mouvement a besoin de tout le monde : chercheuses et chercheurs, praticien·nes, institutions, et des femmes elles-mêmes, actrices de ce changement. C'est le sens de ce que Solence construit pour toutes celles et ceux concernés par le SOMP : patientes, professionnels de santé, institutions : contribuer, pas à pas, à combler cet écart, en rendant la santé des femmes plus visible, mieux comprise et mieux accompagnée.

Références

1. Lego VD. Uncovering the gender health data gap. Cad Saude Publica. 2023;39(7):e00065423. doi:10.1590/0102-311XEN065423
2. Brakta S, Lizneva D, Mykhalchenko K, et al. Perspectives on Polycystic Ovary Syndrome: Is Polycystic Ovary Syndrome Research Underfunded? J Clin Endocrinol Metab. 2017;102(12):4421-4427. doi:10.1210/jc.2017-01415
3. Shansky RM, Murphy AZ. Considering sex as a biological variable will require a global shift in science culture. Nat Neurosci. 2021;24(4):457-464. doi:10.1038/s41593-021-00806-8
4. Tilton AN, Ottey S, Patterson W, Azziz R. Polycystic ovary syndrome research underfunding continues. Fertil Steril. 2025;124(1 Suppl). doi:10.1016/j.fertnstert.2025.05.121

Note terminologique, SOPK / SOMP

Le SOPK a été renommé à l'international en 2026 (PMOS). En France, deux appellations coexistent sans arbitrage définitif : SOMP (syndrome ovarien métabolique polyendocrinien) et SMOP (syndrome métabolique ovarien polyendocrinien). Il s'agit de la même pathologie. Nous employons « SOPK » dans le titre et les recherches, et « SOMP » dans le corps de l'article, le temps que le nouveau nom s'installe.